抗癌博主“柱子哥”:背负着标签往前走

  中新网上海3月31日电 (李秋莹 徐明睿 陈永建)确诊滤泡型淋巴瘤2级4期归并系统性红斑狼疮后,周韵娇(假名)的糊口溘然急转直下,冲入了另一条河流。其时28岁的她,只剩下50%的5年保留率,人生被硬生生地折叠了一泰半。

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

  “确诊后,感受本身的人生就像睡在船上,方方面面都布满了不确定性”,周韵娇说,她没有步伐像凡人那样做将来筹划,好比35岁前生两个孩子或是换套屋子,因为她,“下一秒就大概住进医院”。

呈此刻记者眼前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精良的妆容、美甲、耳饰、戒指——假如不知情,你很难把她和癌症扯上干系。 李秋莹 摄

呈此刻记者眼前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精良的妆容、美甲、耳饰、戒指——假如不知情,你很难把她和癌症扯上干系。 李秋莹 摄

  两年多已往,周韵娇从一个一般的癌症病人,酿成了一个著名的抗癌博主:自2018年第一篇《如何渡过人生坚苦:魔都28岁硬核常识型美少女自救指南》爆火出圈后,周韵娇假名“柱子哥”连续写了多篇抗癌文章,媒体的采访继续不停,她也逐渐走进公家视野。

呈此刻记者眼前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精良的妆容、美甲、耳饰、戒指——假如不知情,你很难把她和癌症扯上干系。 李秋莹 摄

呈此刻记者眼前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精良的妆容、美甲、耳饰、戒指——假如不知情,你很难把她和癌症扯上干系。 李秋莹 摄

  呈此刻记者眼前的周韵娇,一身浅灰色的大衣搭配粉白色的钟型帽,精良的妆容、美甲、耳饰、戒指——假如不知情,你很难把她和癌症扯上干系。

周韵娇在补妆 李秋莹 摄

周韵娇在补妆 李秋莹 摄

  作为一个抗癌博主,周韵娇的公家号涵盖了就医指南、保险理赔、遗嘱公证、临终眷注等各方面的具体科普;为了提供应更多有需要的人,她把本身的抗癌指南汇编成书;她还给丁香大夫供稿,与其他专业的医疗媒体相助,科普常见的医疗要领……

周韵娇 徐明睿 摄

周韵娇 徐明睿 摄

  2020年9月,周韵娇做客医学界《“医”面之缘》节目,以患者的身份与瑞金医院血液科的传授对谈。“你不去抢占科普的高地,伪科普就会把患者拽走,你不去给他们成立正确的就医见识,他们的钱袋就会受骗子掏空。”她不想把世界让给她看不起的人。

  说起为何一直致力于推广安定疗护,周韵娇回想,在医院里她目睹了太多病人张皇、急遽的灭亡:他们没能好好洗澡,换上称身的衣服,尚有许多话没说,许多工作没有布置,甚至还要遭受巨大的疼痛,“他们显着有更好的选择,可以更有尊严地好好告别。”

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

周韵娇在修剪百合花蕊 李秋莹 摄

  在周韵娇看来,许多人存在一个误区,认为这些工作背后,必然有很崇高的使命感在差遣着她,而周韵娇却向我们澄清她的初志,“我只是但愿分享本身有用的履历,给本身一个心里慰藉,同时在这个世界留下我的陈迹。”

  她坦言,本身只是一个一般人,而媒体在她身上抽象出并放大了很多标签:“我其实很想被人看到专业能力和实力,而不是所谓的‘坚定’‘励志’这种令人恻隐的品质。”成名于她而言,许多时候是一张将真实的本身包裹起来的布,因为各人都只看到标签,看不到标签背后的对象。

周韵娇在事情室 李秋莹 摄

周韵娇在事情室 李秋莹 摄

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